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每年的4月17日為“世界血友病日”。為了紀(jì)念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生（Mr.Frank Schnabel ) 對(duì)于血友病患的貢獻(xiàn)，以及喚起大眾對(duì)于血友病的正確認(rèn)知，自1989年起，特別選中他的生日4月17日作為“世界血友病日”。每年到了這天，世界血友病聯(lián)盟都會(huì)舉辦活動(dòng)，同時(shí)世界各地血友病患者，也共襄盛舉。
世界血友病日緣起
為了紀(jì)念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生（Mr.Frank Schnabel ) 對(duì)于血友病患的貢獻(xiàn)，以及喚起大眾對(duì)於血友病的正確認(rèn)知，自1989年起，特別訂定他的生日作為「世界血友病日」。每年到了這天，世界血友病聯(lián)盟都會(huì)舉辦活動(dòng)，同時(shí)世界各地血友病患者，也共襄盛舉。
世界血友病日活動(dòng)內(nèi)容
世界血友病聯(lián)盟，每年都會(huì)提出一個(gè)活動(dòng)的重點(diǎn)，請(qǐng)世界各地的病友們，一起來進(jìn)行活動(dòng)。
相關(guān)資料：血友病概述
血友?。℉emophilia）是一組遺傳性出血性疾病，其在凝血第一階段凝血活酶發(fā)生障礙。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3種類型。其中血友病甲（HernophiliaA）又稱凝血因子Ⅷ缺乏癥或稱抗血友病因子A（Antihemophilia facorA）缺乏癥。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏癥，是傳統(tǒng)的血友病；血友病乙又稱凝血因子Ⅸ缺乏癥或血漿凝血活酶（PIC）缺乏癥；血友病丙又稱凝血因子Ⅺ缺乏癥、血漿凝血活酶前質(zhì)（PTA）缺乏癥。在先天性出血性疾病中以血友病最為常見，尤其血友病甲，約占85%，其次是血友病乙，最少見的是血友病丙。
血友病甲和血友病乙的遺傳方式相同，都是性染色體隱性遺傳，男性發(fā)病，女性傳遞。其遺傳有以下3種情況：①男性患者與正常女性婚配，所生男孩均正常，而女孩均為傳遞者。②女性傳遞者與正常男性婚配，所生男孩可為血友病患者，也可以是正常，而女孩一半為傳遞者，一半為正常；③患病男性與傳遞者女性婚配所生男孩患病的概率為50%，也就是說所生的男孩約有1/2為正常，所生女孩中，可有血友病，也可有傳遞者。
血友病丙的遺傳方式為常染色體不完全隱性遺傳。男女均可患病。
血友病甲除遺傳方式發(fā)病，還可由基因突變所致。另外，還可能繼發(fā)于肝硬化、肝炎等肝臟疾病、肝癌轉(zhuǎn)移、肝外癌轉(zhuǎn)移、某些血液病，如急慢性白血病、淋巴瘤等以及系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、尿毒癥，這些由繼發(fā)而來的血友病稱為獲得性血友病。
血友病患者在世界各地均有，血友病甲的患病率與血友病乙的患病率之比為5：1。
血友病的遺傳
人體是由數(shù)百萬的細(xì)胞組成的。每個(gè)細(xì)胞都有一個(gè)中心控制部分叫作細(xì)胞核，它包含著類似雙螺旋結(jié)構(gòu)的染色體。染色體決定著每個(gè)人個(gè)體特征的發(fā)展。
受染色體決定最明顯的特征是人的性別。決定性別的這一對(duì)染色體叫作性染色體，分別稱為X和Y。女性具有兩個(gè)X染色體(XX)，而男性具有一個(gè)X和一個(gè)Y染色體(XY)。來自父母的每一條性染色體隨機(jī)地遺傳給他們的孩子，因此每一次懷孕都有四種可能的組合(兩種為男性，兩種為女性)。
每個(gè)染色體由很多單元組成，這些單元叫作基因，它決定著人體的功能。X染色體除了決定性別之外，還攜帶著控制產(chǎn)生凝血VIII因子?/span>虸X因子的基因。
血友病患者的這些基因無法產(chǎn)生足夠的八因子或九因子，這也解釋了為什么家族成員中出血的嚴(yán)重程度是一樣的（因?yàn)榛虻娜毕荻家粯樱?，以及為什么具有血友病基因的女性可以有正常的血液凝結(jié)，因?yàn)樗齻兊牡诙lX染色體(一般是正常的)產(chǎn)生了足夠的因子數(shù)量。
對(duì)于男性(具有XY染色體)來說，他的Y染色體不能參與八因子和九因子的生產(chǎn)。如果一個(gè)男性繼承了他母親的一條具有血友病基因的X染色體，因?yàn)樗腨染色體不能補(bǔ)償他的X染色體無法產(chǎn)生八因子或九因子的能力，所以他將會(huì)是一名出血病患者。
在每次懷孕過程中，攜帶血友病基因的母親有一半的機(jī)會(huì)將血友病基因遺傳下去，當(dāng)一個(gè)男嬰獲得了這個(gè)帶病基因時(shí)他就是一個(gè)血友病患兒，如果是女嬰獲得了這個(gè)基因時(shí)就是致病基因的攜帶者。換句話說，每次懷孕生下患血友病男孩的可能性為四分之一。
母親為血友病攜帶者時(shí)的情況，每個(gè)兒子患血友病的機(jī)會(huì)為50%，每個(gè)女兒為基因攜帶者的機(jī)會(huì)為50%。
如果父親為血友病患者(如圖2所示)那么所有的女兒都會(huì)是基因攜帶者。他的兒子們都不會(huì)患血友病，而且會(huì)具有正常數(shù)量的凝血因子，也不會(huì)將疾病再遺傳給他們的子女。
當(dāng)父親為血友病患者時(shí)的情況，所有的兒子都不會(huì)受影響，所有的女兒都是攜帶者 當(dāng)一個(gè)患血友病的男人和一個(gè)女性基因攜帶者結(jié)婚，那么他們的女兒就有患血友病的可能。
這一點(diǎn)對(duì)于那些近親結(jié)婚的人來說尤其需要引起加倍的重視，比如堂兄弟姊妹或表兄弟姊妹之間的婚姻。
血友病的治療
血友病到目前為止，沒有根治的辦法。但通過增加患者的凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的癥狀?？梢酝ㄟ^給患者輸注正常人的血漿，來增加患者凝血因子的活性水平，但更為有效的方法是，為患者輸注濃縮凝血因子，這被稱為凝血因子療法。然而，被輸注到患者血管中的凝血因子并不能生效太長(zhǎng)時(shí)間，因?yàn)楦鞣N凝血因子都有其半衰期，第Ⅷ因子的半衰期是8至12小時(shí)，第Ⅸ因子的半衰期是18至24小時(shí)，因而輸入血漿或濃縮凝血因子的療法，只能暫時(shí)消除患者癥狀。如果采用為患者定期輸注濃縮凝血因子的預(yù)防療法，即使是重度的血友病患者，也可以過上幾乎和正常人一樣的生活。
血友病重度患者由于以自發(fā)出血、反復(fù)的出血為表現(xiàn)，因此重度的患者即使接受了治療，有文獻(xiàn)報(bào)道，也會(huì)有三成到五成的患者致殘。如果不治療，這類患者反復(fù)六次以上就會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的病變。如果是孩子不經(jīng)治療，六歲可能就已經(jīng)有嚴(yán)重病變；如果再不治療，就有可能致殘。發(fā)達(dá)國(guó)家目前已經(jīng)基本做到了所有的患者從他們患病就能夠得到很好的治療，他們的生活質(zhì)量都和正常人沒有差異。
而在中國(guó)國(guó)內(nèi)，國(guó)內(nèi)血友病最大的問題是治療不規(guī)范引發(fā)的致殘致死。在我國(guó)，重度患者，基本上到6歲所有的患者已經(jīng)出現(xiàn)關(guān)節(jié)病變了，而且這種關(guān)節(jié)病已經(jīng)有兩個(gè)關(guān)節(jié)受累。這種孩子如果不治療未來肯定會(huì)致殘。治療分成兩方面，一個(gè)是按需，一個(gè)是預(yù)防。2009年，有一個(gè)慈善捐助活動(dòng)對(duì)血友病的治療進(jìn)行了支援。預(yù)防效果非常好，通過定期輸送凝血因子，使患者不出血，阻斷關(guān)節(jié)病變，防患于未然。
| 1月 | 元旦節(jié)（1月1日） | 黑人日 ( 1月第一個(gè)星期日） |
| 日記情人節(jié)（1月14日） | 國(guó)際海關(guān)日 ( 1月26日） | |
| 國(guó)際大屠殺紀(jì)念日（1月27日） | 國(guó)際麻風(fēng)日 ( 1月最后一個(gè)星期日） | |
| 小寒節(jié)氣（1月5-7日交節(jié)） | 大寒節(jié)氣（1月20-21日交節(jié)） | |
| 2月 | 世界濕地日（2月2日） | 國(guó)際氣象節(jié) ( 2月10日） |
| 反殖民主義斗爭(zhēng)日（2月21日） | 國(guó)際母語日 ( 2月21日） | |
| 世界居住條件調(diào)查日（2月最后一天） | 立春節(jié)氣（2月3-5日交節(jié)） | |
| 雨水節(jié)氣（2月18-20日交節(jié)） | ||
| 3月 | 國(guó)際海豹日（3月1日） | 全國(guó)愛耳日（3月3日） |
| 青年志愿者服務(wù)日（3月5日） | 世界青光眼日（3月6日） | |
| 國(guó)際婦女節(jié)（3月8日） | 保護(hù)母親河日（3月9日） | |
| 中國(guó)植樹節(jié)（3月12日） | 白色情人節(jié)（3月14日） | |
| 國(guó)際警察日（3月14日） | 世界消費(fèi)者權(quán)益日（3月15日） | |
| 國(guó)際航海日（3月17日） | 世界森林日（3月21日） | |
| 世界兒歌日（3月21日） | 國(guó)際消除種族歧視日（3月21日） | |
| 世界睡 眠日（3月21日） | 世界水日（3月22日） | |
| 世界氣象日（3月23日） | 世界防治結(jié)核病日（3月24日） | |
| 世界戲劇日（3月27日） | 復(fù)活節(jié)（春分月圓之后第一個(gè)星期日） | |
| 驚蟄節(jié)氣（3月5-7日交節(jié)） | 春分節(jié)氣（3月20-22日交節(jié)） | |
| 4月 | 愚人節(jié)（4.1） | 國(guó)際兒童圖書日（4.2） |
| 世界自閉癥日（4.2） | 巴勒斯坦兒童日（4.5） | |
| 反思盧旺達(dá)大屠殺國(guó)際日（4.7） | 世界高血壓日（4.7） | |
| 世界衛(wèi)生日（4.7） | 非洲環(huán)境保護(hù)日（4.10） | |
| 世界帕金森病日（4.11） | 世界社會(huì)工作日（4.15） | |
| 非洲自由日（4.15） | 世界血友病日（4.17） | |
| 國(guó)際古跡遺址日（4.18） | 世界地球日（4.22） | |
| 世界法律日（4.22） | 世界讀書日（4.23） | |
| 世界防治瘧疾日（4.25） | 世界知識(shí)產(chǎn)權(quán)日（4.26） | |
| 世界安全生產(chǎn)與健 康日（4.28） | 化學(xué)戰(zhàn)受害者紀(jì)念日（4.29） | |
| 全國(guó)交通安全反思日（4.30） | 全球青年服務(wù)日（4月的第2或第3個(gè)周末） | |
| 濰坊國(guó)際風(fēng)箏節(jié)（4月20日至25日） | 國(guó)際秘書節(jié)（4月的最后一周星期三） | |
| 世界兒童日（4月的第四個(gè)星期日） | 世界航天節(jié)（4.12） | |
| 谷雨節(jié)氣（4月19日-21日交節(jié)） | 清明節(jié)氣（4月4-6日交節(jié)） | |
| 5月 | 五一國(guó)際勞動(dòng)節(jié)（5.1） | 世界新聞自由日（5.3） |
| 五四青年節(jié)（5.4） | 世界防治哮喘日（5月的第一個(gè)周二） | |
| 世界微笑日（5.8） | 世界紅十字日（5.8） | |
| 戰(zhàn)勝德國(guó)法西斯紀(jì)念日（5.9） | 國(guó)際護(hù)士節(jié)（5.12） | |
| 玫瑰情人節(jié)（5.14） | 母親節(jié)（5月的第二個(gè)星期日） | |
| 碘缺乏病防治日（5.15） | 國(guó)際家庭日（5.15） | |
| 世界電信日（5.17） | 國(guó)際博物館日（5.18） | |
| 世界計(jì)量日（5.20） | 網(wǎng)絡(luò)情人節(jié)（5.20） | |
| 全國(guó)學(xué)生營(yíng) 養(yǎng)日（5.20） | 世界文化發(fā)展日（5.21） | |
| 國(guó)際生物多樣性日（5.22） | 全國(guó)助殘日（5月的第三個(gè)星期日） | |
| 非洲解放日（5.25） | 世界向人體條件挑戰(zhàn)日（5.26） | |
| 國(guó)際維和人員日（5.29） | 世界無煙日（5.31） | |
| 立夏節(jié)氣（5月5-7日交節(jié)） | 小滿節(jié)氣（5月20-22日交節(jié)） | |
| 6月 | 六一國(guó)際兒童節(jié)（6.1） | 世界牛奶日（6.1） |
| 世界環(huán)境日（6.5） | 全國(guó)愛眼日（6.6） | |
| 世界海洋日（6.8） | 中國(guó)人口日（6.11） | |
| 世界無童工日（6.12） | 世界獻(xiàn)血日（6.14） | |
| 世界防治荒漠化和干旱日（6.17） | 世界難民日（6.20） | |
| 父親節(jié)（6月的第3個(gè)星期日） | 奧林匹克日（6.23） | |
| 世界手球日（6.23） | 全國(guó)土地日（6.25） | |
| 國(guó)際禁毒日（6.26） | 聯(lián)合國(guó)憲章日（6.26） | |
| 全國(guó)科普行動(dòng)日（6.29） | 世界青年聯(lián)歡節(jié)（6.30） | |
| 芒種節(jié)氣（6月5-7日交節(jié)） | 夏至節(jié)氣（6月21-22日交節(jié)） | |
| 7月 | 中國(guó)共產(chǎn)黨誕辰（7.1） | 香港回歸紀(jì)念日（7.1） |
| 國(guó)際建筑日（7.1） | 國(guó)際體育記者日（7.2） | |
| 美國(guó)獨(dú)立日（7.4） | 國(guó)際接吻日（7.6） | |
| 國(guó)際合作節(jié)（7月的第一個(gè)星期六） | 世界過敏性疾病日（7.8） | |
| 中國(guó)航海日（7.11） | 世界人口日（7.11） | |
| 銀色情人節(jié)（7.14） | 國(guó)際冰壺日（7.16） | |
| 曼德拉國(guó)際日（7.18） | 人類月球日（7.20） | |
| 世界語創(chuàng)立日（7.26） | 世界肝炎日（7.28） | |
| 第一次世界大戰(zhàn)（7.28） | 非洲婦女日（7.30） | |
| 小暑節(jié)氣（7月6-8日交節(jié)） | 大暑節(jié)氣（7月22-24日交節(jié)） | |
| 8月 | 八一建軍節(jié)（8.1） | 國(guó)際電影節(jié)（8.6） |
| 爸爸節(jié)（8.8） | 全民健身日（8.8） | |
| 世界土著人民國(guó)際日（8.9） | 國(guó)際青年日（8.12） | |
| 國(guó)際左撇子日（8.13） | 日本正式宣布無條件投降日（8.15） | |
| 世界人道主義日（8.19） | 廢除奴隸貿(mào)易國(guó)際紀(jì)念日（8.23） | |
| 納米比亞日（8.26） | 全國(guó)律師咨詢?nèi)?/span>（8.26） | |
| 立秋節(jié)氣（8月7-9日交節(jié)） | 處暑節(jié)氣（8月22-24日交節(jié)） | |
| 9月 | 中國(guó)抗日戰(zhàn)爭(zhēng)勝利紀(jì)念日（9.3） | 國(guó)際掃盲日（9.8） |
| 國(guó)際新聞工作者團(tuán)結(jié)日（9.8） | 中國(guó)教師節(jié)（9.10） | |
| 世界預(yù)防自殺日（9.10） | 世界清潔地球日（9.14） | |
| 相片情人節(jié)（9.14） | 國(guó)際民族日（9.15） | |
| 國(guó)際臭氧層保護(hù)日（9.16） | 全國(guó)愛牙日（9.20） | |
| 國(guó)際和平日（9.21） | 世界老年癡呆日（9.21） | |
| 全民國(guó)防教育日（9月第三個(gè)星期六） | 世界無車日（9.22） | |
| 世界避孕日（9.26） | 世界旅游日（9.27） | |
| 國(guó)際翻譯日（9.30） | 國(guó)際聾人日（9月第四個(gè)星期日） | |
| 世界心臟日（9月最后一個(gè)星期日） | 世界海事日（9月的最后一周） | |
| 白露節(jié)氣（9月7-9日交節(jié)） | 秋分節(jié)氣（9月22-24日交節(jié)） | |
| 10月 | 十一國(guó)慶節(jié)（10.1） | 國(guó)際音樂節(jié)（10.1） |
| 國(guó)際老年人日（10.1） | 國(guó)際和平與民主自由斗爭(zhēng)日（10.2） | |
| 國(guó)際非暴力日（10.2） | 世界動(dòng)物日（10.4） | |
| 世界空間周（10月4－10日） | 世界住房日（10月的第一個(gè)星期一） | |
| 世界教師日（10.5） | 全國(guó)高血壓日（10.8） | |
| 中國(guó)航天日（10.8） | 世界視力日（10月的第二個(gè)星期四） | |
| 世界郵政日（10.9） | 世界居室衛(wèi)生日（10.10） | |
| 世界精神衛(wèi)生日（10.10） | 國(guó)際減輕自然災(zāi)害日（10月第二個(gè)星期三） | |
| 世界鎮(zhèn)痛日（10.11） | 世界60億人口日（10.12） | |
| 世界關(guān)節(jié)炎日（10.12） | 世界保健日（10.13） | |
| 國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)時(shí)間日（10.13） | 中國(guó)少年先鋒隊(duì)建隊(duì)日（10.13） | |
| 世界標(biāo)準(zhǔn)日（10.14） | 葡萄酒情人節(jié)（10.14） | |
| 全球洗手日（10.15） | 國(guó)際盲人節(jié)（10.15） | |
| 世界農(nóng)村婦女日（10.15） | 世界糧食日（10.16） | |
| 世界消除貧困日（10.17） | 世界廚師日（10.20） | |
| 世界骨質(zhì)疏松日（10.20） | 世界統(tǒng)計(jì)日（10.20） | |
| 世界傳統(tǒng)醫(yī)藥日（10.22） | 聯(lián)合國(guó)日（10.24） | |
| 世界發(fā)展信息日（10.24） | 環(huán)衛(wèi)工人節(jié)（10.26） | |
| 世界男性健 康日（10.28） | 世界卒中日（10.29） | |
| 世界勤儉日（10.31） | 萬圣節(jié)前夜（10.31） | |
| 寒露節(jié)氣（10月8-9日交節(jié)） | 霜降節(jié)氣（10月23-24日交節(jié)） | |
| 11月 | 中國(guó)記者節(jié)（11.8） | 全國(guó)消防日（11.9） |
| 吉尼斯世界紀(jì)錄日（11.9） | 世界青年節(jié)（11.10） | |
| 光棍節(jié)（11.11） | 聯(lián)合國(guó)糖尿病日（11.14） | |
| 電影情人節(jié)（11.14） | 國(guó)際寬容日（11.16） | |
| 國(guó)際大學(xué)生節(jié)（11.17） | 世界廁所日（11.19） | |
| 非洲工業(yè)化日（11.20） | 世界電視日（11.21） | |
| 世界問候日（11.21） | 消除對(duì)婦女的暴力日（11.25） | |
| 國(guó)際聲援巴勒斯坦人民日（11.29） | 美國(guó)感恩節(jié)（11月的第四個(gè)星期四） | |
| 立冬節(jié)氣（11月7-8日交節(jié)） | 小雪節(jié)氣（11月22-23日交節(jié)） | |
| 12月 | 世界艾滋病日（12.1） | 廢除奴隸制國(guó)際日（12.2） |
| 全國(guó)交通安全日（12.2） | 國(guó)際殘疾人日（12.3） | |
| 全國(guó)法制宣傳日（12.4） | 國(guó)際志愿人員日（12.5） | |
| 國(guó)際民航日（12.7） | 世界足球日（12.9） | |
| 國(guó)際反腐敗日（12.9） | 國(guó)際兒童電視廣播日（12月第二個(gè)星期日） | |
| 世界人權(quán)日（12.10） | 擁抱情人節(jié)（12.14） | |
| 世界強(qiáng)化免疫日（12.15） | 國(guó)際移徙者日（12.18） | |
| 南南合作日（12.19） | 澳門回歸紀(jì)念日（12.20） | |
| 國(guó)際籃球日（12.21） | 平安夜（12.24） | |
| 圣誕節(jié)（12.25） | 大雪節(jié)氣（12月6-8日交節(jié)） | |
| 冬至節(jié)氣（12月21-23日交節(jié)） | ||
| 傳統(tǒng)(農(nóng)歷)節(jié)日 | ||
| 農(nóng)歷 | 除夕（臘月的最后一天） | 春節(jié)（農(nóng)歷一月一日） |
| 元宵節(jié)（農(nóng)歷一月十五日） | 清明節(jié)（春分后十五日） | |
| 端午節(jié)（農(nóng)歷五月初五） | 七夕節(jié)（農(nóng)歷七月初七） | |
| 臘八節(jié)（農(nóng)歷臘月初八） | 中秋節(jié)（農(nóng)歷八月十五日） | |
| 重陽(yáng)節(jié)（農(nóng)歷九月九日） | ||
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